domenica 26 aprile 2015

Cancer Survivor Program

Poco meno di un mese fa sono andata a fare l'ecografia di controllo al collo, per la prima volta qui in America. Non sto neppure a raccontare il perfetto stato della sala di attesa, con caffe' e snack, la cortesia del personale ed il monitor che indicava se il medico era in orario con gli appuntamenti, ci si abitua velocemente alle cose che funzionano e si smette di esserne stupiti.
Al termine della visita mi chiedono se voglio partecipare ad una ricerca clinica, in cui raccolgono materiale e dati sui tumori alla tiroide. Con il lavoro che faccio, potevo forse esimermi dal farlo? Ovviamente no, quindi mi sono fatta fare il mio bel prelievo e ho compilato la montagna di dati sulla storia medica della mia famiglia fino alla terza generazione. L'infermiera che mi ha fatto il prelievo mi ha poi detto che se ero interessata potevo partecipare al gruppo di supporto per chi ha avuto tumori alla tiroide, che si incontrava il secondo martedi' di ogni mese e che accoglieva malati e famigliari (caregivers) per parlare di come affrontare la malattia e il dopo, di nutrizione, di come cambiava il corpo...o anche solo per scambiarsi punti di vista e sensazioni.
Mi ha dato un depliant sul Cancer Survivor Program qui in OSU, pensato sia per i malati di tumore che per chi se ne deve prendere cura e le iniziative sono davvero tante. Ci sono gruppi di incontro divisi per tipo di patologia, con uno speciale dedicato a chi ha dai 19 ai 39 anni, e anche diversi book club. Fanno anche numerose serate dedicate alla medicina palliativa, al rilassamento, a come prendersi cura nel modo migliore di un malato o in che modo cercare di reagire allo stress e all'incertezza sulla riuscita della cura. Inoltre malati, survivors e caregivers hanno accesso a moltissime attivita' gratuite, quali danza, yoga, ginnastica in acqua, corsi di arte e di musica, meditazione e persino l'accesso ad un piccolo giardino da coltivare e di cui poter gustare i prodotti organici, con ricette per la cucina piu' sana e piu' adatta per aiutare il corpo nella ripresa dalla malattia.
Non so se esistano programmi simili anche in Italia, comunque trovo che questo Cancer Survivor Program sia veramente una bella iniziativa...penso a mio papa', che cerca sempre di attaccar bottone con gli altri pazienti quando va dall'urologo, per avere conforto e scambio di racconti, e sicuramente sarebbe contento di poter avere una serata in cui poter parlare liberamente di come si sente con altri nella sua stessa situazione...e anche mia mamma potrebbe imparare a non fare certe battute tremende con mio papa', pensando di sdrammatizzare!!!
Io non credo che approfittero' del programma, sono passati ormai 15 anni e anche se qualche strascico c'e' ancora e ci sara' sempre, mi sentirei quasi di approfittare della situazione per fare qualcosa a gratis. Ai tempi pero' lo avrei fatto eccome e sono sicura che mi avrebbe fatto bene!


qui

12 commenti:

  1. Trovo che sia una cosa bellissima e, purtroppo, dubito che ci sia qualcosa di simile in Italia. O perlomeno, c'è qualche incontro con lo psicologo, ma non molto di più per quello che so.

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    1. Non mi sono espressa a riguardo perche' non sono informata sull'esistenza di programmi simili in Italia...di sicuro non c'erano 15 anni fa! E sono d'accordo con te, e' una cosa bellissima!

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  2. Ma per accedere al Centro bisogna avere un fior fiore di assicurazione medica? O come funziona?

    Ad ogni modo, avere supporto (qualunque esso sia) quando ci si trova in una qualunque situazione di malattia personale o di familiari stretti, è una cosa che dovrebbe essere ritenuta INDISPENSABILE!
    In Italia mi sa che ci sono molte associazioni di volontari che portano avanti dei gruppi di incontro...

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    1. Come al solito e' incluso nella mia assicurazione medica OSU, pero' non so se e' convenzionata con altre assicurazioni...
      Hai ragione, in Italia le associazioni di volontariato fanno tanto e spesso colmano le lacune dello stato...e' indubbio pero' che per certe cose (supporto psicologico, nutrizione, ecc.) serva del personale qualificato.

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  3. Ma perché ti parrebbe di approfittarne? La tua presenza potrebbe anzi sarebbe positiva per gli altri. Tu fai corsi giardinaggio etc etc ma intorno a te ci sono altri survivors...al limite puoi provare a esternare questo tuo pensiero a chi gestisce e sentire come la vedono loro. Chiedi!!

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    1. Infatti pensavo di mandare una mali al responsabile e sentire cosa ne pensa...l'ho gia' detto altre volte, ma mi sono sempre considerata una malata di tumore di serie B perche' non ho dovuto fare terapie pesantissime ecc...per cui mi sento sempre di appartenere alla categoria "survivors' quasi per sbaglio!...mi rendo conto di quanto suoni stupido!

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  4. D'accordo con i commenti precedenti, mi sembra un'iniziativa davvero bella. A volte si tende a concentrarsi sull'aspetto clinico trascurando quello psicologico che credo sia altrettanto importante.

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    1. E' verissimo, la psiche, il modo in cui si affrontano le cure, ecc. credo abbiano un ruolo fondamentale anche nella guarigione e quindi non andrebbero assolutamente trascurati!

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  5. Penso che a chi combatte adesso, vedere te che nei sei uscita e lontana, possa dare tanta speranza, possa fare davvero bene. Se hai tempo e voglia, secondo me un tentativo potresti farlo. Poi magari sono i malati che ti ricordano brutti momenti e allora lasci stare.

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    1. No, per me non ci sarebbe problema, non ho brutti ricordi...la mia fortuna e' stata vivere questa cosa a 19 anni, quando il pensiero della morte non ti sfiora nemmeno e mi preoccupava di piu' perdere un anno di universita' che il tumore.
      Ci pensero' seriamente, non avevo pensato che ai pazienti potesse far piacere ascoltare una storia a lieto fine.

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  6. Proprio perchè son passati 15 anni potresti aiutare chi ci sta passando in questo momento ed è tanto tanto preoccupato. Ti dicono che la mortalità per questo tumore è bassissima, ma non ci credi mai veramente finchè qualcuno che c'è passato non te lo dice.

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    1. Hai ragione, sarei davvero la prova vivente che la statistica e' fondata...non ci avevo pensato!

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